Till startsida
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

Anonym förälders berättelse

Vårdresan, eller På Nostromo

 

"I rymden kan ingen höra dig skrika" sa Ripley när hon fajtades med monstret, fast på Nostromo-rymdskeppet i Alien-filmen.

Men känslan av att vara fast i ett rymdskepp eller system utan någon som styr, utan riktning, ensam och med bara ett elakt, odödligt monster att ständigt fajtas med ger en bra beskrivning av vår vårdresa.

Vår familj - mamma, pappa, två små tjejer - ville inte stiga på Nostromo så klart, och vi ville inte brottas med det odödliga monstret. Vi ville vara som alla de andra normala familjerna och kliva på flygplanet till något soligt ställe, eller in i bilen och åka på skidsemester.

Circa sex månader efter det att dottern nummer två - låt oss kallar henne för Ingrid – föddes, insåg vi att någonting inte var rätt. Ingrid utvecklades väldigt långsamt, hon visade inga tecken på kommunikation eller uppmärksamhet. Efter en rad olika utredningar kom läkarna fram till att Ingrid har ett oerhört sällsynt kromosomal syndrom; hon saknar några gener.

Bara 13 för att vara precis, av de cirka 20 000 som vi alla har, men en av de gener som hon saknar är någon nyckelbyggsten i gensystemet. "Ingrid kommer att ha en allvarlig utvecklingsstörning" sa neurologen nervöst när vi fick beskedet, "Man vet inte mer. Här, ta en utskrift från Wikipedia om syndromet".

Välkommen på Nostromo! (sa inte neurologen.)

Hemma i chock börjar man läsa på själv. Vad innebär diagnosen? Hur länge kommer mitt barn att få leva? Kommer hon att kunna gå, prata, gå i skolan? Tankarna snurrar. Men det finns behandlingar! Titta här, i England, i Tyskland, i USA, där finns olika terapier! Men, nej, vi är på Nostromo. Riktning: Ingenstans. Vi måste vänta på att systemet kontaktar oss. Vi är ensamma i mörkret. Väntande på att monstret ska visa sig.

Var fanns stödet då? Wikipedia-utskriften blev ingen tröst.

Några mörka månader senare får vi äntligen träffa någon för att prata om terapier och interventioner. Då hade vi läst på en del. "Nej, de terapierna erbjuder vi inte här." Systemet bestämmer vårdbehov. Inte patienten. Inte det som vår dotter, vår familj, behöver. I desperation tar man det som erbjöds; man orkar inte fajtas. På Nostromo lär man sig att mata monstret först.

Ett par år senare börjar man känna igen ett visst händelseförlopp på vårdskeppet. Man bollas runt mellan olika professionella som är, lite som oss här på skeppet, vilsna öar, en slags zombier som inte riktigt är med i arbetet. Som föräldrar som representerar ett barn som inte kan prata, som bara kan uttrycker sig med skrik eller skratt, kräver man kontakt med professionella; att de ser oss, att de ser min dotter och hennes behov.

Men, nja, de flesta ser en rutin att följa, ett system att sköta: "Ni får gå tillbaka till receptionen på första våningen att anmäla er först" vilket jag inte kunde riktigt höra igenom min dotters gallskrik efter redan har köat i 45 minuter. "Du får be henne att ligga stilla, annars kan vi inte hjälpa henne", vilket jag knappt kunde tro mina öron på, igenom hennes gallskrik. "Vi får sticka henne igen då blodproven har skickats till fel enhet". "Ni får åka tillbaka sjukhuset (på midsommarafton), då vi gav henne fel pencillin förra veckan". "Hennes remiss blev borttappat i systemet". "Ärendet ligger hos ett nytt team under den nya organiseringen. Träffen dröjer några månader till, tyvärr". "Ni får lära er hur man klagar till rätt person; ni får inte klara direkt till mig".

I vårdsystemet kan ingen höra dig skrika.

Det finns så klart undantag som lyser i mörket, engagerade professionella som påminner oss om hur det borde det vara i vanliga fall. Som visar oss att Nostromo bara är en skapelse av en icke-fungerande vårdsystem.

Vad kunde ha gjorts annorlunda/bättre?

Vår dotter har en sällsynt diagnos. Det kan tänkas svårt för vårdsystemet att kunna hantera sådana fall. Det finns dock en rad enkla saker - "bedside manner" som man säger på engelska - i hur man bemöter andra människor när de är sköra, när de behöver hjälp och stöd.

Man kan tala tydligt, från början, om den hjälp som finns, om hur processen ska gå till, varifrån man kan få stöd från början. Hälp och stöd ska erbjudas, inte vara någonting som man måste fajtas för att få. Hjälp och stöd ska erbjudas i första hand utifrån patientens behov och önskemål, inte från system eller rutiner. Interventioner ska erbjudas utifrån den befintliga evidensbasen, inte utifrån verksamhetens tradition eller personalens eget tycke och gillande.

Professionella ska se patienten, inte den rutin eller process som de har att utföra. Jag skulle även önska att professionella kunde se hela familjen ibland; då det inte bara är min dotter som de behandlar utan ofta är det hela familjens välmående. Vårdpersonal ska sedan prata med varandra, kolla i journalen, förstår vem de träffar, och så långt som det går anpassa systemet till personen och dess behov.

Vad tänker ni om personcentrerad vård?

Personcentrerad vård är ett sätt att stoppa Nostromo-skeppet, och befria alla de familjer som är fast inuti, som antingen matar monstret i desperation eller som (förgäves) har börjat fajtas mot det.

Personcentrerad vård blir ett steg mot att få vårdprofessionella att kanske inse att "systemet" som var tänkt att hjälpa har blivit monstret; att synliggöra att vården kunde vara så mycket bättre om personen och hens vårdbehov sätts i fokus.
 

Sidansvarig: Jeanette Tenggren Durkan|Sidan uppdaterades: 2017-03-31
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?