Till startsida
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

Hans-Inge Perssons berättelse

Vår vårdresa:

Christina, 65 år, var multisjuk i lungfibros och Crohns syndrom. När hon nu blev akut sjuk drabbades hon av rörelseproblem i vänster sida. Hon blev därför inlagd på neurologen.

Man tror, att när man blir inlagd på sjukhuset ska man mötas av en doktor som säger: ” Jag är din medicinskt ansvarige läkare. Du kommer att träffa mig regelbundet och vi kommer tillsammans att diskutera dina provvärden, din vård, dina framsteg och din prognos.”.

Så är det inte eller så var det inte i vårt fall. Ett anonymt vårdetablisemang vällde över oss i form av ständigt nya skepnader, nya besked, motstridiga besked, ingen vårdplan eller prognos, ingen kontinuitet.

Efter 6 veckor hade Christina haft 30 läkare efter ytterligare en tid 50. Det fanns ingen för patienten/anhöriga att bygga en relation till. Ingen hade det långsiktiga, medicinska ansvaret över tid, vilket framgår av Lex Maria anmälan. Vi kunde inte fråga läkarna om förra veckans vård eller ens gårdagens. De var luftlandsatta dagsländor, som kom i morse och skulle försvinna på eftermiddagen för att i normalfallet aldrig dyka upp hos oss igen. De kände inte till hennes sjukdomshistoria. De fick koncentrera sig på datorns mätbara värden på kroppens funktioner.

Hon blev förlamad men ingen föreföll lägga märke till. Ingen förde åtminstone det på tal med oss. Det fick jag göra. En läkare bad den förlamade Christina att vända sig, så att han kunde se om hon fått liggsår. På neurologen konstaterade man att hennes rörelseproblem berodde på en inflammation och vätska i lilla hjärnan. Man undrade om denna inflammation kom från någon annan kroppsdel, därför skickades hon för utredning till andra kliniker.

När Christina därför skickades till lungkliniken trodde hon att hon skulle få träffa den läkare hon haft där i fem år. Så fungerar det inte för de multisjuka. När en multisjuk blir inlagd för en ”ny” akut sjukdom, nollställs alla hennes kontakter med de kliniker där hon sedan tidigare är inskriven p.g.a. sina kroniska sjukdomar. I en industriell organisation skickas t.ex. lungorna till lungkliniken för statusbedömning av en konsultläkare. Att människan som lungorna sitter på har behov av att träffa och tala med sin ordinarie läkare på denna klinik finns inte i tankevärlden.

Christina gick på egna ben in på neurologen, men blev snabbt förlamad, kunde till slut bara röra höger tumme. Ingen föreföll notera det. När hon remitterades från neurologen till onkologen var hon rullstolsbunden. Hon gick på egna ben in på neurologen och lämnade denna för onkologen rullstolsbunden.

Det skriftliga omdömet om henne från neurologen var vid klinikskiftet ”att ingen påtaglig försämring inträffat på neurologen”. Med det menade man att lymfomet inte vuxit under tiden. Att människan var förlamad nämndes inte. Onkologen lät henne därför med denna information vänta i hemmet på vårdplats i 10 dagar. Under tiden växte lymfomet dramatiskt. Onkologen gjorde en lex Maria anmälan om detta.

Patientbemötandet var i vissa fall anmärkningsvärt. T.ex. lämnade jag Christina en fredagskväll kl. 20.00 och återkom på lördagen kl. 10.00. När jag kom meddelade man mig att man flyttat henne till annan sal efter det jag gått hem kvällen innan. Eftersom Christina var förlamad var hon beroende av att med sängens fjärrkontroll förändra sängens huvud- och benända för att lite grann själv kunna ändra ställning.
Nu låg hon 180 grader helt platt och tittade i taket. Detta hade hon gjort i 14 timmar. Det berodde på att kontakten bakom sängen, som fjärrkontrollen var ansluten till inte fungerade. Sjukvårdspersonalen berättade att de anmält detta redan kvällen innan, men de visste inte när det kunde åtgärdas eftersom det var helg. Jag såg att i fönsterkarmen stod en adventsljusstake och brann vackert. Jag drog ur ljusstakens kontakt och satte istället i kontakten till sängens fjärrkontroll i denna kontakt och Christina kunde på nytt själv ändra ställning lite grann.

Christina dog efter en tid på onkologen.

Vad kunde gjorts annorlunda?

Christina borde fått en läkare, som hade det medicinska ansvaret över tid. Den bristande kontinuiteten och bristen i vårdansvaret blev en patientsäkerhetsrisk.
Läkarkontinuiteten borde också inneburit, att när hon skickades till undersökning på andra kliniker, skulle hon fått träffa de läkare som sedan ett antal år tillbaka regelbundet hade kontakt med henne. Nu hade man t.ex. radikalt ändrat den medicinering dessa läkare ordinerat för henne sedan åratal till baka. Detta oroade henne. Ingen förde det på tal med henne.

Överhuvudtaget fann jag hela organisationen industriell och fullständigt avhumaniserad.

Ingen kände till vem Christina var. Det man gjorde med hennes kropp var inte vår sak. Det sköttes av den medicinska specialiteten enl. den naturvetenskapliga handboken.

Vård kan inte bara vara ett medicinskt, farmakologiskt projekt utan måste också vara ett humanistiskt, moraliskt projekt, eftersom vård av en sjuk förmodligen är det mest humanistiska uppdrag man kan ägna sig åt.

Kommunikationen mellan klinikerna var minimal. När Christina kom till onkologen visste man inte att hon var förlamad. Man visste inte heller att hon tog mediciner, som måste gå ur hennes kropp innan de kunde börja behandla henne. Hon fick nu ligga i fyra dagar och ta upp en dyr vårdplats på onkologen, för att en viss medicin neurologerna gett henne skulle gå ur hennes kropp.

Dåligt samarbete blir en uppenbar patientsäkerhetsrisk.

Om personcentrerad vård.

Efter Christinas död fick jag kännedom om den personcentrerade vården. Tänk om Christina fått framföra sin berättelse för någon om sina kroniska sjukdomar. Hur bra hon hanterade dem. Hur fantastiskt det var att hon fortfarande kunde arbeta för fullt. Hur noggrann hon var med sin medicinering och hur väl den fungerade. Hur hon ansträngde sig för att motionera i sin egen takt. Hur hon älskade sitt jobb som språkforskare. Vilken utmärkt partner hon kunde blivit till läkarna om de haft tid att tala med henne och inte bara funnits där 2-3 minuter och en ny kom varje dag. Vilken fin plan de tillsammans skulle kunna ha gjort. Man skulle kunna ha gjort henne delaktig i vad man avsåg att göra med henne.

Denna plan kunde följa henne och revideras under vårdresans gång och vara tillgänglig för vårdpersonalen kontinuerligt. Då hade man förmodligen inte behövt ge henne insomningstabletter varje kväll och ångestdämpande mediciner. Då hade hon varit trygg och litat på vården. Det gjorde hon inte nu.

”De har ingen koll alls”, sa hon. Jag vet att hon hade rätt.

För den multisjuka är den specialiserade vården totalt fragmentiserad. Detta leder till ett fragmentiserat förtroende för vården. Patienterna blir vårdobjekt i en industrialiserad organisation.

 

Text: Hans-Inge Person

Foto: Elin Lindström Claessen
 

Sidansvarig: Jeanette Tenggren Durkan|Sidan uppdaterades: 2017-03-31
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?