Till startsida
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

Malin Högbergs berättelse

Att bli sjuk.

När sjukdom drabbar förändras livet. Ofta dramatiskt.
- Hur ska jag klara mig nu? - Vem kan hjälpa?
- Kommer jag att dö?
- HJÄLP!

Vi föds för att leva. Vi vill leva våra liv.

Jag hade just fyllt sexton år när jag fick veta att jag fått insulinberoende typ 1 diabetes.
Jag skrev i min dagbok: ”Döden blev min första fästman. Han väntar på mig. Han finns alltid där, trogen.”

Barnläkaren som delgav mig diagnosen menade säkert väl när han sa: ”Du har fått typ 1 diabetes! Du kommer att behöva ta sprutor varje dag resten av ditt liv. Men - var inte orolig - jag känner en elitidrottsman som har levt med diabetes i många år nu.
Det kommer att gå bra!”

Det gick inte bra.
Allt blev kaos. Jag förstod ingenting av allt det underliga jag tvingades uppleva p g a sjukdomen. Och ingen förklarade.
Jag famlade mig fram. Ensam. Låga blodsocker och hypoglycemier gjorde att jag om och om igen vaknade på Akuten. Läkarna varnade: ”Nu dog du nästan igen!”

Jag förstod inte - jag varken ville eller orkade förstå.
Jag fick ingen information om psykiska reaktioner i samband med sjukdomsbeskedet. Sjukvårdspersonalen var medicinskt målinriktad: ”Det är enkelt! Bara att testa blodsockret! Ta prover! Mät - värdera och agera så blir allting bra.”

Min sjukdomsdebut blev en kolsvart och obegriplig upplevelse. Åren som följde en kamp på liv och död. Ingen orkade se eller bekräfta. Jag var ju så ung! Jag såg ju så frisk och stark ut! Inte kunde jag vara ledsen eller längta efter att dö?

För mig kändes döden mer verklig än livet. Med döden som följeslagare följde oron, ångesten, smärtan och sorgen.
Jag drabbades av långvariga och djupa depressioner och började tvivla på min egen förmåga.
- Ville jag ens leva med sjukdom?

Efter snart 38 år med extremt svårinställd typ 1 diabetes och många nära-döden-upplevelser lever jag ett bra liv idag. Jag inser att det delvis beror på fantastiska vårdinsatser - men även på min egen envisa kamp för ett anständigt liv - trots svår sjukdom.

Vad kunde gjorts bättre?

”Vården” ville nog väl. Men min upplevelse av förlorad hälsa och mina traumatiska sjukdomsupplevelser stämde inte alls med den vård som erbjöds mig som ”nydebuterad typ 1 diabetiker.” Olika världar möttes - vi talade inte samma språk. Vi levde i olika kulturer.
Vi varken såg eller hörda varandra.

Med perspektiv på det jag upplevt vet jag idag att mycket kunde och kan göras bättre. Att vårda och hjälpa på bästa sätt är en komplex och utmanande uppgift. Dessutom helt livsavgörande. Det är därför LÄKEKONSTEN, ”vården” och våra möjligheter att hjälpa på bästa sätt alltid är värd vårt största engagemang.
ALLA kommer - en dag - att bli svaga, sjuka och gamla.
Sånt är livet.

Vid varje insjuknande borde den som drabbas varsamt och lyhört handledas i konsten att leva med sjukdom. Att kunna leva ett så rikt och bra liv som möjligt för den som blir sjuk är tyvärr ingen självklarhet som vården är organiserad idag.

Personcentrerad vård

När jag mötte människor som arbetar med PCV - personcentrerad vård - blev jag glad och inspirerad.
PCV arbetar med en hypotes som kan verka självklar: Att vården alltid måste fokusera på den människa som drabbats av sjukdom. På pesonen, individen som nu måste leva med helt nya utmaningar i sitt liv.
Naturligtvis.
Men tyvärr fungerar det inte så.

Vi som levt länge och lever med sjukdom vet. Vi delar sällan eller aldrig våra sjukdomsupplevelser med någon, för vem orkar höra om hur svårt det kan vara att gå på toaletten, hur jag helst skulle vilja dö eller hur ont det egentligen gör? En helt unik upplevelse. En ensam kamp. Jag har under långa sjukhusvistelser hört många medpatienter/personer berätta sin historia. Våra samtal blir intima och personliga för vi har gemensamma upplevelser och stor kunskap om utmaningen i att leva med sjukdom. Att möta medpatienter/personer med erfarenhet av svår sjukdom - är ofta den bästa vägen till insikt och empowerment.
Vi har för vår överlevnads skull varit tvungna att förvärva ett livsmod som är svårt att överträffa.

Trots det behöver vi hjälp.
Det är inte konstigt alls - för det gör alla. Förr eller senare.

Det finns några saker jag tänker på efter ett liv med svår sjukdom- och den påtvingade existentiella exil sjukdom medför. Det finns mycket vi tillsammans kan göra bättre för alla i den stora komplexa vårdapparaten. Fokus är förbättrad vård för alla:

  • Fråga mig - en individ, en person med resurser - om vem jag är och hur jag förstår.
  • Fråga mig hur jag upplever och känner.
  • Involvera mig i det du kan - låt mig möta dig - och möt mig. Vi måste samarbeta
  • prestigelöst för bästa behandling av min sjukdom/mig.
  • Se mig som en intelligent, tänkande jämlike med väldigt mycket att lära dig.
  • Informera mig, var generös med dina kunskaper - så ska jag vara generös med allt jag vet, kan och har upplevt. Tillsammans blir vi starkare.
  • Fråga hur just jag vill eller måste göra för att må så bra som möjligt.
  • Berätta vad du kan göra - och vad du INTE kan som läkare, sjuksköterska, vårdpersonal. Vi måste tillägna oss ett språk som vi gemensamt förstår...


Om jag förstår PCV - personcentrerad vård - på rätt sätt - handlar detta synsätt om allas lika värde till liv. Ett gott liv. Ett innehållsrikt, intressant, stimulerande, roligt, utmanade liv på samma sätt som livet kan vara då man ännu är frisk.
Om vi ska leva tag till på jorden tillsammans allihop borde vi ta fasta på våra gemensamma upplevelser av konsten att vara människa.

Personcentrerad vård handlar bl a om att återerövra detta perspektiv. Om konsten att vara människa i vården, i samhället och på jorden. Som doktor, sjuksköterska, anhörig eller patient/person. Som människa med livslust.
I den stora, tungrodda, byråkratiska och enligt politiker synnerligen kostsamma ”vården” fungerar det tyvärr inte så bra. Det allra viktigaste uppdraget politiker, ekonomer, samhällsorganisatörer, byråkrater, sjukhuschefer m fl har framför sig är:

Livet självt. Ett gott och rikt liv trots den utsatthet alla människor förr - eller senare kommer att befinna sig i.
Precis så som det är och alltid har varit med alla människor: spädbarn, skolbarn, tonåringar, mammor, människor på flykt, sjuka, friska, pappor, gamla, hjältar & värstingar, osv. Var och en för sig - en person med resurser.

Jag kan inte definiera livet i ekonomiska termer. Jag vet att kvalitet, medmänsklighet och solidaritet räddar liv och bygger ett mänskligare samhälle.
Det är så vi måste tänka - att livet kostar - och det är värt att kosta på vården av livet. Många - både små och stora utmaningar finns att hantera innan en mänskligare vård för alla kan fungera.

Om jag hade fått möta en ”Akutfilosof” när jag just insjuknat som ung att diskutera alla nya, svåra existentiella frågor med kanske min väg som kroniskt sjuk hade kunnat underlättas...Jag behövde ju lära mig ett nytt förhållningssätt till mycket jag förut kunde ta för givet...Jag var så ung och ville inte vara sjuk. Jag förstod inte meningen med livet längre.

I vårt grannland Norge tror jag att ”Akutfilosofer” faktiskt finns - vi kanske skulle prova det här också?

 

Text och illustrationer: Malin Högberg.

 

Sidansvarig: Jeanette Tenggren Durkan|Sidan uppdaterades: 2017-03-31
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?