Går det att standardisera en etik? Axel Wolf leder arbetet med att ta fram en europeisk standard för patientdelaktighet i personcentrerad vård.

Med initiativ från GPCC inleddes hösten 2016 ett arbete med att ta fram en europeisk standard för vissa aspekter som är av central betydelse för patientdelaktighet och personcentrerad vård tillsammans med Sveriges standardiseringsinstitut SiS. Ordförande för den europeiska standardiseringskommittén är Axel Wolf. Han har tidigare varit med och tagit fram en standard för äldrevård.

Axel, du är forskare inom GPCC, och du arbetar med att ta fram en standard. Det kan låta lite konstigt för många. Vill du berätta? Javisst kan det låta konstigt i vissas öron att standardisera en etik. Då brukar jag framhålla att det inte är det vi gör, utan att vi arbetar med att ta fram strukturer för ett arbetssätt som skall underlätta samskapandet av personcentrerad vård. Jag ser personcentrerad vård som en sammanflätning av både ett förhållningssätt, alltså en etik som svarar på ”varför”, samt ett arbetsätt, alltså en systematik samt struktur som svarar på ”hur ”.

Den första standarden den tekniska kommitté som jag är ordförande för har jobbat med sedan starten för två år sedan hanterar patientinvolvering. Den heter Patient involvement in healthcare – minimal requirements for person-centred care (CEN450) och handlar om att definiera lägstanivån av patientinvolvering som kan stödja ett personcentrerat arbetssätt.

Hur, när och varför kom man på idén att ta fram en standard? Redan när GPCC grundades fanns en tanke om att man borde kunna standardisera eller systematisera GPCCs personcentrerade arbetssätt, inte minst för att vi hade identifierat tydliga beståndsdelar vilket var nödvändigt när vi designade kliniska studier. Vi kontaktade tidigt SiS med frågor kring detta, och efter det har det tagit ett par år av diskuterande fram och tillbaka om hur detta skulle ske. Samtidigt har ju vår kunskap och evidens kring personcentrerad vård och ett personcentrerat arbetssätt ökat, inte minst genom de 40-talet GPCC-studier som har genomförts eller genomförs nationellt och internationellt.

Hur går detta arbete till? Inom ramen för projektet skapades på europanivå en teknisk kommitté som utifrån koncensusdrivna diskussioner jobbar med att arbeta fram denna standard. Alla deltagande europeiska länder startar i sin tur själva nationella expertkommittéer där olika intressenter från sjukvårdsorganisationer, patientorganisationer, arbetsgivarorganisationer, företag och universitet ingår för att diskutera samt ta fram förslag för standarden som de sedan för vidare till den europeiska kommittén.

På grund av att Sverige initierade detta arbete har länderna valt Sverige för koordineringen av arbetet. Professor Karl Swedberg leder den svenska nationella kommittén, som består av 17 olika deltagande svenska organisationer och företag som träffas kontinuerligt, och jag är ordförande för det europeiska kommittéarbetet.

Vad hoppas ni att detta arbete ska leda till? Vi hoppas att vi med detta arbete främst kan uppnå två saker. Den viktigaste saken tror jag är att skapa en plattform för diskussion kring personcentrerad vård och patientdelaktighet i Europa bland alla deltagande organisationer och aktörer. Den andra delen är ju så klart att vi gärna vill få till en standard som kan bidrar till att facilitera patientdelaktighet inom hälso- och sjukvården.

Vi tror att denna standard dels kan hjälpa hälso- och sjukvårdsorganisationer som vill arbeta personcentrerat rent praktiskt, lika väl som kommuner och landsting som kan använda standarden som ett underlag vid till exempel en upphandling av vård- och omsorgstjänster. Men standarden kan även användas i forskning och utveckling för att på ett tydligt sätt definiera patientdelaktighet och personcentrerad vård.

Vilka samarbetspartners finns med? I Sverige har vi i nuläget alltså 17 olika deltagare, och fler är välkomna och kan ansluta när som helst. Deltagarna, som träffas regelbundet, består till exempel av olika landsting och regioner, så som Skåne, Västra Götalandsregionen, Dalarna och Sörmland, företag som Essity (f.d. SCA) och Baxter, patientorganisationer som Funktionsrätt Sverige och Njurförbundet, samt professionsorganisationer som Vårdförbundet och Sveriges Tandläkarförbund.

Var i standardiseringsprocessen befinner sig projektet nu? Vi har arbetat de senaste två åren med att ta fram ett arbetsdokument. Det har bollats fram och tillbaka ett antal gånger mellan de olika deltagarna, på både nationell nivå och på Europanivå. Vi har nu arbetat fram ett dokument som vi känner är redo att bli vad som kallas ett aktivt arbetsdokument. Det innebär att man går in i ett läge där man röstar om de olika delarna av dokumentet och standarden. Vi beräknar att vi kommer att vara klara med dokumentet och standarden inom 1-1,5 år.

Vad har varit särskilt intressant/lärorikt under projektets gång hittills? För min egen del är det lärorikt att höra hur de olika deltagarna diskuterar och pratar om de olika förutsättningarna för patientdelaktighet och pcv, och hur man driver en koncensusprocess framåt. På europeisk nivå har det varit intressant att se vilka likheter och olikheter som finns kring uppfattningen och prioriteringen av dessa frågor. Därför tror jag också att värdet i en sådan här konsensusdriven process till stor del ligger i att man möts och diskuterar.

Om Axel Wolf: Axel har en kombinationstjänst vid Sahlgrenska Akademin/Göteborgs universitet och Sahlgrenska universitetssjukhuset/Östra som docent, forskare och översjuksköterska inom anestesi/intensivvård och operation. Han har varit knuten till GPCC sedan centrumets tillblivelse 2010, och skrev sin avhandling 2012 om möjligheter och hinder för personcentrerad vård samt dess effekter på inlagda patienter.

Foto: Cecilia Hedström